きっかけは1冊の本 ALSという病気のこと

私たちは「良質かつ適切なサービスを通じて人々のQOL(人生の質)の向上に貢献する」 ことをミッションとして、福岡県内にてこれまで13年間、デイサービスセンターや 住宅型有料老人ホームなどを運営してまいりました。

そしてこの度、「ホスピタルホームあいあい曰佐」を開設いたします。開設のきっかけとなったのは、一冊の本との出会いでした。

藤元健二 著『閉じ込められた僕~難病ALSが教えてくれた生きる勇気~』(中央公論新社刊)

それは藤元健二さん著の『閉じ込められた僕~難病ALSが教えてくれた生きる勇気~』(中央公論新社刊)という本です。この本でALSを発症された方々の現状をリアルに感じ、同時に強い衝撃を受けました。その中でも、非常に驚きを感じたのが、人工呼吸器を装着すれば生きながらえることが出来るのに、ALSを発症された方の実に70%以上の方々が、悩んだ末に気管切開を選択せず、自死の道を選んでいるということです。

さらに、ALSや神経難病について調べていく中で、たとえ気管切開を望んだとしても、そんな方々を受け入れている施設がほとんどなく、ましてやそれ専門の施設もなく、困っている方が多いことも知りました。又、その後QOL高く生活できる方が非常に少なく、家族の方々の介護負担も大きいことは、長らく介護現場を歩んできた私にとって、とても悲しい現実でした。そして、この現状を何としても変えたいという思いに至りました。

ALS及び神経難病専門の在宅施設というのは私の知る限り全国で初の試みです。立ち上げにあたり不安もありましたが、今回私たちの思いに共感してくれた多くの志高いスタッフも集まってくれています。このスタッフたちと手を取り合い、一緒にこの生活の場を作り上げていくことによって、一人でも多くのALS及び神経難病の方々や、その家族の光になれるような場所を作れるよう全力かつ着実に取り組んでまいります。

佐々木一成