ご入居前の状況

私がALSで寝たきりになったのは、8年前でした。子供たちはまだ学生であり、養育費、教育費、生活費はまだまだかかる状況でした。

訪問看護、訪問介護はお願いしていましたが、寝たきりの筋力の衰えたALS患者に慣れた方は少なく、ケア中に家内が呼ばれることも多く、家内は働きに行く体力や時間などなく、24時間、365日、付きっ切りのようなもので、貯金を切り崩していくしかありませんでした。

ご入居を検討された理由

上記の理由で、いつか一家全体が崩壊してしまう、という危機感は常に持っていました。
そんな時、神経難病患者専門の施設ホスピタルホームあいあい日佐が新しくできるとネット情報で知り、藁にも縋る思いで連絡しました。

ご入居後の感想

まず、「神経難病患者専門」をうたっているだけのことはあり、気管切開をした私も、いちいち「カフアシスト」や｢吸引｣の手順や知識を教えなくとも、施設所属の看護師が熟知していることに安心感があります。

また、私が恐れているのは、ALSは絶対に進行する病気であること。スタッフが頻繁に入れ替わるような施設では、毎日の私の病態を理解できません。私のケアに習熟したスタッフが対応してくれる施設に安心感があります。

日常生活で楽しめていること